Soan et son papa Fabien – la place du jeu dans leur relation
Vous le savez, les Crodiles c’est une boutique, un eshop et également une véritable envie de sensibiliser au monde du handicap, en vous parlant de certains troubles, d’initiatives et de métiers … Une chose que je n’avais pas encore fait, et qui pourtant, me tient à cœur depuis longtemps… C’était de vous mettre vous en avant… Vous les parents et les aidants familiaux !
Un nouveau format d’articles de blog est donc né : les portraits ! L’objectif ? Vous donner la parole pour que vous puissiez témoigner de votre quotidien et faire connaître les difficultés que rencontrent vos enfants. Parce que vos mots peuvent aider d’autres parents et apporter des réponses… Parce que vous êtes des sacrés warriors et que vous méritiez cette mise en lumière !
Dans cette série “Portraits”, je laisse libre plume à celui ou celle qui veut parler de sa propre expérience !
On commence cette série avec le témoignage de Soan qui nous raconte l’histoire de Fabien, son Papa. Soan vous raconte comment le jeu (et les jouets inclusifs) a permis à son papa de retrouver un équilibre. Ils espèrent tous deux que ce petit article aidera d’autres papas et familles de manière générale…
Bonjour à vous lecteur des Crodiles,
Tout d’abord, je me présente, je m’appelle Soan et je suis porteur du syndrome d’Emanuel, une maladie chromosomique orpheline. Pour faire simple, il s’agît d’une double trisomie partielle, sur les chromosomes 11 et 22.
Alors pourquoi Emanuel, me direz-vous ? Parce qu’il y a un docteur, heureusement, qui a bien voulu se pencher sur cette maladie très rare : le Docteur Beverly Emanuel !
À la date de rédaction de cet article, j’ai déjà 3 ans et je fais beaucoup de progrès… mais je me bats contre des retards cognitifs et moteurs importants. Je fais partie des enfants “extraordinaires”, pour reprendre le terme de Sandra et des Crodiles.
Je « pimente » donc la vie de mes parents, Fabien et Laurianne, depuis quelques années 😉
À la tombée du diagnostic, une véritable tempête a secoué l’équipage familial… Moi, Papa, Maman et mon grand frère… avons appris à naviguer dans la mer agitée du handicap. Il a fallu :
- Hisser les voiles vers les nombreux rendez-vous médicaux et paramédicaux…
- Accueillir les vents de l’incertitude…
- Découvrir les mirages de l’inclusion…
- Apprendre à surfer avec les séances d’exercices à la maison…
- Jongler avec les paperasses, aussi glissantes que des poissons…
- Maintenir l’équilibre sur le pont, entre travail et vie de famille…
Bref, une véritable navigation en mer agitée… heureusement Maman est une warrior stratégique et papa un warrior Zen. Cependant, dans cette situation, Papa dit souvent qu’il a failli oublier l’essentiel, à savoir : “rester un papa”.
Comme de nombreux parents d’enfants « extraordinaires », mon papa a failli se retrouver piégé uniquement dans le rôle de soignant. Cela a mis à rude épreuve son couple, ses relations avec mon grand frère et sa paternité (et oui, comme dit Papa, je suis porteur de handicap mais avant tout je reste un enfant qui a besoin d’amour…).
C’est en découvrant l’univers des jouets inclusifs, que mon papa a réalisé à quel point il était possible de mettre de la douceur dans tout ça. Il a alors décidé d’accorder au jeu, une place très importante dans notre relation (et ce n’est pas pour me déplaire).
Avec Papa, nous ne sommes pas des spécialistes, mais nous constatons tous les jours que le jeu est très précieux pour notre relation !
C’est tout d’abord un moyen d’épanouissement ! Au quotidien, comme vous vous en doutez, j’ai beaucoup de soins et de rééducations. Cela se passe bien mieux, pour mon papa et moi, quand le jeu a sa place. J’assimile mieux les progrès et je progresse davantage dans le jeu. Mon Papa lui voit que je prends du plaisir et ça lui donne le sourire.
C’est également un excellent moyen de sociabilisation. Jouer m’offre l’occasion de tisser des liens avec d’autres enfants. Mon grand frère tout d’abord (qu’il ne faut pas oublier), les enfants des voisins, les autres enfants à la crèche inclusive…. et rien que ça, ça donne des papillons dans le cœur de Papa !
Enfin, c’est un élément essentiel de la relation parent-enfant ! C’est le point le plus important selon Papa. Le jeu permet de créer une relation de complicité entre nous deux. Il offre un espace de communication et d’échange, propre à nous (et surtout hors des soins). Avec nos regards et nos sourires, nous nous comprenons, car je ne parle pas.
Le jeu et les jouets inclusifs permettent également à Papa de mieux comprendre mes besoins et mes difficultés. Plus globalement, ils sont l’un des piliers qui nous permettent de construire notre relation papa et moi.
Encore une fois, nous ne sommes pas des spécialistes avec Papa, mais si cet article fait écho en vous, voici quelques conseils, que vous pouvez tester, pour cultiver le jeu au quotidien avec votre enfant « extraordinaire » !
- Choisissez des jeux, jouets et des activités adaptés aux capacités et aux intérêts de votre enfant. N’hésitez pas également à tester… vous pourriez être surpris du résultat !
- Encouragez la participation : laissez l’opportunité à votre enfant de faire des choix et d’exprimer ses envies… pour renforcer son autonomie et sa confiance en lui.
- Créez des moments réguliers de jeu et des moments surprises 😉
- Restez patient et encore mieux … lâchez les attentes ! Il se peut que votre enfant ait besoin de temps pour s’adapter à de nouvelles activités ou pour comprendre certains jeux.
- N’hésitez pas à solliciter les conseils des professionnels autour de votre enfant (avec papa nous sommes très bien entourés). Et bien évidemment demandez conseil à Sandra des Crodiles. Elle a toujours l’idée qui fait mouche et elle maitrise son sujet !
Pour finir, je vous propose une rubrique insolite : la sélection de nos jouets inclusifs préférés avec mon papa ! Je vous partage également nos anecdotes et mon avis. Vous retrouverez les jouets sur la boutique de Sandra en cliquant sur l’image… car nous avons rebaptisé ces jouets avec Papa 😉
Le « casque d’extraterrestre »
L’avis de Soan :
“Officiellement pour reproduire les exercices des kinés à la maison… pour de vrai génial pour :
- faire du bateau avec Papa
- super casque d’extraterrestre pour mon grand frère (en le mettant à l’envers sur la tête)”.
La « galette qui pique les fesses…. »
L’avis de Soan :
« Papa cherche encore comment jouer avec moi avec ce truc… malheureusement ce n’est pas le top ça… Par contre, c’est très efficace pour travailler l’assise ! »
Les « ba-balles »
L’avis de Soan :
« Papa passe des heures à me regarder jouer avec ces balles, mettre mes petits doigts dans les trous. Il ne comprend pas comment ça peut m’éclater aussi longtemps… mais comme il dit souvent, le pourquoi il s’en moque , tant que ça me fait plaisir… »
Les « animaux sans queue ni tête »
L’avis de Soan :
« Pour le moment je n’arrive pas à emboîter les animaux, mais Papa et la psychomotricienne ne perdent pas espoir. Pour mon grand frère, c’est super, on peut mettre la tête d’un éléphant avec les fesses d’un crocodile… et ça fait rire tout le monde ».
Les 3 « pauvres cubes »…
L’avis de Soan :
Mon papa et moi avons découvert ces 3 loulous chez nos supers kinés. L’une des kinés les a utilisés pour me faire tourner sur le sol. Papa a dit : « ça ne peut pas être si simple, 3 pauvres cubes, ça ne marchera jamais… ». Et pourtant, c’est grâce à ces « 3 pauvres cubes » que j’ai acquis le retournement et d’autres étapes !
Les « petites bébêtes de la jungle »
L’avis de Soan :
« Idéal chez l’orthophoniste et les kinés. J’adore ces petites bêtes de la jungle, avec lesquelles je fais mes exercices à peu près sans râler. Durant les séances, je vois Papa jouer discrètement avec… car il les aime beaucoup… » (il doit penser qu’on ne le voit pas faire…).
Le « Timer »
L’avis de Soan :
“Idéal pour que ça ne devienne pas « trop le chaos à la maison comme dit Papa…”
Il nous permet de mieux gérer le temps sans être soudainement brusqué par les contraintes horaires de mes parents.”
Le « Mini Morphée »
L’avis de Soan :
“Normalement il est à mon grand frère. Ça l’aide beaucoup à gérer ses émotions et à s’endormir. Parce que lui aussi il a besoin qu’on l’aide dans son épanouissement. Être grand frère d’un enfant handicapé c’est pas facile. Papa me le met discrètement avec les bruits de la nature… il m’a dit que j’aurais bientôt le mien…”
Les « tuyaux de chantier »
L’avis de Soan :
« Comme dit Papa, ces tuyaux, tout le monde en a. Les thérapeutes, à la crèche et sur les chantiers… Je les adore. Papa aime les emboîter pour m’embêter ».
Le « truc qui s’emmêle »
L’avis de Soan :
« J’adore jouer à ça avec Papa… jusqu’à ce qu’on fasse un nœud… heureusement Papa est patient pour démêler encore et encore. Mon grand frère me le pique souvent pour jouer et faire des nœuds lui aussi… ».
« Alerte Astéroïdes »
L’avis de Soan :
« ça, ce n’est pas pour moi pour le moment… mais je vois bien que mon Papa veut le commander en cachette, sans que Maman le voit, officiellement pour jouer avec moi et mon grand frère… mais en vérité l’enfant intérieur de Papa est toujours là quelque part.… ».
Article écrit par Fabien Velten (Papa de Soan)
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